Harapan untuk penghidap hemofilia

Kempen kesedaran tentang hemofilia meningkatkan pengetahuan termasuk kalangan kanak-kanak mengenai penyakit tersebut.

AWAS jika anak-anak atau anda sendiri berdepan dengan masalah pendarahan yang serius. Jika berlaku situasi seperti di atas, disarankan agar segera berjumpa dengan doktor kerana ini merupakan satu risiko dan kebiasaan harian yang perlu dihadapi pesakit yang mengalami masalah pembekuan darah atau mereka yang menghidap penyakit hemofilia.

Hemofilia merupakan sejenis penyakit keturunan atau genatik yang menyebabkan darah penghidap sukar membeku hingga mengakibatkan pendarahan yang teruk apabila mengalami luka.

Bagaimanapun penyakit ini hanya melibatkan warisan genetik daripada kromosom seks X dan berlaku hampir keseluruhannya di kalangan lelaki sahaja.

Hari ini dengan kemajuan dalam bidang pemindahan darah dan perubatan, ternyata mereka yang menghidap hemofilia mampu meneruskan kehidupan seperti individu normal yang lain.

Dalam usaha memberi kesedaran kepada orang ramai mengenai penyakit tersebut, baru-baru ini telah diadakan forum awam di salah satu pusat membeli belah terkemuka di Kuala Lumpur.

Forum tersebut yang bertajuk 'Wajah-wajah Masalah Pendarahan' dianjurkan oleh Pertubuhan Hemofilia Malaysia dan ditaja oleh Novo Nordisk.

Sebenarnya, di Malaysia, terdapat seramai 1,141 orang yang telah didiagnos mengalami hemofilia dan daripada jumlah tersebut seramai 777 mengalami masalah pendarahan yang lain.

Pada majlis tersebut, Presiden Persatuan Hemofilia Malaysia, Datuk Dr. Faraizah Abdul Karim berkata, hemofilia bukanlah penyakit berjangkit dan nisbahnya hanyalah 1:10,000 (penduduk).

''Jika dilihat daripada nisbah penduduk, ternyata penyakit ini merupakan penyakit yang jarang berlaku di kalangan masyarakat kita.

''Disebabkan penyakit ini jarang berlakulah, kami mengambil inisiatif menganjurkan forum hari ini untuk memberikan pendidikan kepada orang ramai mengenai penyakit ini.

"Berdasarkan kajian kebanyakan daripada pesakit tidak mengetahui mereka sebenarnya menghidap penyakit hemofilia sehinggalah berlaku pendarahan yang tidak berhenti.

''Walaupun penyakit ini jarang berlaku tetapi ia merupakan keadaan bawaan sepanjang hayat yang tidak boleh diubati dan boleh mengancam nyawa,'' ujarnya.

Jelas beliau lagi, jika sebelum ini jangka hayat penghidap penyakit ini tidak melepasi umur 50 tahun tetapi kini dengan adanya teknologi serta kemajuan di dalam bidang perubatan, penghidap mampu hidup hingga 70 tahun.

Sementara itu, menurut Perunding Kanan Pusat Darah Negara, Datuk Dr. Yasmin Ayob, di Malaysia sebenarnya ia masih bergantung kepada plasma yang dihasilkan daripada darah.

Dan untuk itu beliau menyeru dan amat berharap agar masyarakat Malaysia prihatin dengan penyakit ini dengan menderma darah.

''Kita memerlukan sokongan masyarakat dan berharap agar mereka menderma darah supaya plasma dapat dihasilkan daripada darah yang disumbangkan itu.

''Seterusnya kita akan hasilkan ubat dengan menghantar sampel darah itu ke Australia untuk diproses.

''Bagaimanapun, dengan rawatan dan penjagaan yang betul, pesakit hemofilia boleh hidup sihat dan aktif,'' tambahnya.

Menurutnya lagi, pada masa ini stok plasma yang ada dalam simpanan Pusat Darah Negara hanya mencukupi untuk menampung 20 peratus keperluan pesakit.

Seperti yang diketahui, hemofilia merupakan penyakit keturunan dan ia terbahagi kepada dua iaitu hemofilia A dan B.

Menurut Yayasan Hemofilia Kebangsaan Amerika Syarikat (AS) penghidap hemofilia A, yang membentuk kira-kira 85 peratus daripada jumlah penghidap hemofilia mempunyai sedikit atau tidak mempunyai Faktor Pembekuan VIII.

Manakala penghidap hemofilia B pula mempunyai sedikit atau tidak mempunyai Faktor Pembekuan IX.

Hemofilia boleh menyebabkan pendarahan berpanjangan atau spontan, khususnya dalam otot, sendi atau organ dalaman, yang bukan sahaja menyebabkan kesakitan, tetapi juga kerosakan teruk pada sendi, kurang upaya dan juga kematian awal.