Beban luar biasa penghidap Parkinson

MUHAMMAD ALI dan Michael J. Fox, dua nama yang tidak perlu diperkenalkan lagi. Seorang merupakan petinju yang hebat, manakala seorang lagi pelakon yang sinonim dengan filem sains fiksyen, Back to the Future.
Di sebalik populariti yang diraih mereka dalam bidang masing-masing, umum mengetahui bahawa kedua-dua mereka menderita kerana menghidap penyakit Parkinson.
Mohammad Ali didiagnosis menghidap sindrom Parkinson pada tahun 1984 pada usia 42 tahun, manakala Michael mengalami simptom-simptom awal penyakit tersebut ketika usianya 29 tahun iaitu pada tahun 1990 ketika menjayakan penggambaran filem Doc Hollywood. Michael didiagnosis setahun kemudian.
Hari Parkinson Sedunia jatuh pada setiap 11 April setiap tahun sempena memperingati hari lahir James Parkinson yang merupakan individu pertama mengenal pasti penyakit itu pada tahun 1817.
Kini, dianggarkan 50,000 hingga 60,000 rakyat Malaysia didiagnosis menghidap penyakit Parkinson.
Angka tersebut dijangka akan meningkat memandangkan pertambahan populasi warga emas.
Ramai yang tidak tahu bahawa banyak cabaran yang perlu dihadapi pesakit Parkinson seperti masalah pertuturan, masalah membuang air kencing, kesukaran menelan dan sembelit yang berpunca daripada kemerosotan otak.
Bagi penjaga, ahli keluarga dan pesakit, ia merupakan satu perjalanan emosi yang penuh trauma.
Selaku kumpulan sokongan kebangsaan, Persatuan Parkinson Malaysia penuh dedikasi membantu memberi sokongan kepada penghidap Parkinson, penjaga serta ahli keluarga mereka di Malaysia dengan menyediakan perkhidmatan pendidikan dan emosi. Ia bagi menggalakkan penyelidikan dan pengurusan Parkinson sejajar dengan amalan perubatan terbaik.
Kesedaran PD
Dalam pada itu, Gabungan Parkinson Dunia berpangkalan di New York, Amerika Syarikat (AS) komited untuk mengadakan satu forum antarabangsa bagi membolehkan penemuan saintifik terbaik, amalan perubatan dan inisiatif yang dapat dilakukan penjaga berkaitan dengan Parkinson atau PD.
Ia menyelia Kongres Parkinson Sedunia (WPC) yang diadakan tiga tahun sekali. WPC kali ketiga akan mengambil tempat di Montreal, Kanada bermula 1 hingga 4 Oktober dan Malaysia merupakan salah satu organisasi yang mengambil bahagian.

PENGHIDAP PD memerlukan sokongan moral daripada ahli keluarga mahupun rakan supaya mereka dapat meneruskan kehidupan dengan lebih baik.

---

“Kami menyedari bilangan mereka yang menghidap PD dalam populasi global semakin meningkat rentetan peningkatan populasi golongan berusia. Ia dijangka meningkat dua kali ganda dalam masa 20 tahun akan datang.
“Ia memberikan impak yang serius kepada sistem penjagaan kesihatan di peringkat global, secara tidak langsung mempengaruhi kualiti hidup,” kata Ketua Pegawai Eksekutif Gabungan Parkinson Sedunia, New York, Eli Pollard.
Menurutnya, ramai yang mahu mengenali PD dan kesedaran mengenainya mula meningkat, namun begitu bilangan mereka yang didiagnosis menghidap PD tidak jelas dan dianggarkan tujuh juta orang di seluruh dunia.
Hakikatnya, tiada penawar atau ubat buat PD dan sehingga kini tidak seorang pun mengetahui apa yang menyebabkannya.
Tambahnya, PD bukan berpunca daripada genetik tetapi ada pendapat yang mengatakan jika seseorang daripada ahli keluarga terdekat menghidap PD, maka risiko seseorang itu untuk menghidapnya juga tinggi.
Kata Eli, di AS, untuk sesuatu ubat berada di pasaran adakalanya ia mengambil masa lebih kurang 15 tahun selain menjalankan penyelidikan berterusan.
“Di Malaysia ramai yang tidak tahu apa itu Parkinson dan masih banyak maklumat yang tidak diketahui.
“Ia suatu beban yang luar biasa terhadap seseorang yang menghidap PD. Ada yang berpendapat ia adalah penyakit sekeluarga dan seseorang akan hidup dengan PD antara 15 hingga 20 tahun atau 25 hingga 30 tahun,” katanya sambil memberitahu, penghidap PD tidak akan menyebabkan kematian seperti penghidap penyakit kanser.
Jelasnya, dalam banyak situasi apabila seseorang itu didiagnosis dengan PD, dia cenderung untuk merahsiakan daripada ahli keluarganya kerana menganggap ia sebagai sesuatu yang memalukan.
Eli memberitahu, PD bukanlah suatu perkara yang memalukan. Ia masalah gangguan neurologikal dan ramai yang telah hidup dengannya di seluruh dunia.
Dopamine beransur-ansur musnah
Dalam pada itu, Ketua Unit Neurologi Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia, Profesor Datin Dr. Norlinah Mohamed Ibrahim memberitahu, secara keseluruhannya kesedaran terhadap PD di Malaysia meningkat sedikit, namun ia masih tidak mencukupi.

NORLINAH sedang mendengar luahan penghidap PD pada majlis minum petang dan Kempen Kesedaran Mengenai Pesakit dan Penyakit Parkinson di Pusat Parkinson Malaysia baru-baru ini.

---

“Penyakit ini tidak mengira usia dan jantina. Biasanya penghidapnya terdiri daripada warga emas berusia 60 tahun ke atas, namun ada juga golongan usia daripada umur 40-an. Bagaimanapun peratusan pesakit PD muda tidak banyak iaitu lebih kurang 10 peratus daripada kesemua penghidap PD.
“Pesakit paling muda berumur antara 16 hingga 21 tahun. Itu antara pesakit muda yang didokumentasikan di dunia, tetapi bukan di Malaysia. Pesakit saya yang paling muda berumur 28 tahun,” katanya.
Norlinah memberitahu, Parkinson berpunca apabila sel-sel di dalam otak yang mengandungi dopamine beransur-ansur musnah dengan sendirinya.
“Kemungkinan ia terjadi kerana faktor persekitaran dengan gen saling bertindak menyebabkan berlakunya kemerosotan sel saraf dopaminergic.
“Apabila ia beransur-ansur musnah dan sel saraf tersebut mengalami kemerosotan dan bilangannya kurang daripada 50 peratus di dalam otak, pesakit akan mula mengalami gejala PD seperti menggeletar, pergerakan menjadi lebih perlahan, ketidakseimbangan badan dan ketegangan otot,” ujarnya sambil memberitahu postur penghidap PD lebih membongkok akibat ketegangan otot bahagian depan badan.
Postur distonia juga dikenal pasti berlaku akibat ketegangan otot. Dalam masa yang sama, penghidap PD mengalami keperlahanan atau bradikinesia.
Bradikinesia ialah gejala PD. Jika seseorang itu mengalaminya, kemungkinan besar dia mengalami PD. Contohnya, apabila seseorang itu menulis lama-kelamaan ia terhenti sendiri secara tiba-tiba.
“Penghidap PD boleh dirawat dengan menggantikan dopamine dengan mengambil pil. Apabila pil Levodopa dimakan, ia akan menjadi dopamine di dalam perut dan diserap ke dalam salur darah seterusnya sampai ke otak.
“Apabila sampai ke otak, ia akan bertindak dengan otot pesakit. Otot-otot kemudian akan memulihkan simptom-simptom yang dialami pesakit. PD tiada penawar, namun ia boleh dirawat dan dikawal dengan baik terutama di peringkat awal,” jelasnya sambil memberitahu jika penggunaan ubat tidak berkesan, pembedahan rangsangan di dalam otak boleh dijalankan secara sedar tetapi kosnya tinggi iaitu sekitar RM73,000.
Katanya, tiada pantang untuk penghidap PD, cuma apabila berada di peringkat pertengahan, mereka tidak boleh mengambil dopamine dengan protein kerana ia tidak berkesan. Penghidap PD memerlukan diet seimbang terutamanya protein.
Sembelit merupakan masalah besar dalam kalangan pesakit PD. Selain itu mereka juga terdedah kepada kemurungan, kelesuan, sembelit, ketidakstabilan tekanan darah, mati pucuk, masalah kencing dan sebagainya.
“Bukan mudah untuk hidup dengan PD kerana ia mencabar sepanjang masa. Pesakit perlu kuat memerlukan sokongan keluarga,” katanya sambil mengakui, golongan lelaki lebih berisiko sedikit berbanding wanita.