Program khas bantu berdikari

DISAYANGI...kanak-kanak sindrom Down perlukan perhatian dan kasih sayang keluarga.

“HARAPAN saya hancur berkecai tatkala mendengar penerangan doktor yang memberitahu kemungkinan saya akan melahirkan anak sindrom Down. Mengapa saya dan tidak orang lain?

“Bagaimana harus saya menghadapi situasi ini, bagaimana pandangan orang lain? Saya takut dan tidak bersedia.”

Mungkin ini antara reaksi awal ibu bapa apabila mengetahui mereka bakal dikurniakan anak sindrom Down. Selain itu, mereka turut diselubungi rasa takut, terkejut, tidak percaya, sedih, sengsara, marah, hiba, kecewa, tidak sempurna, malu, tidak dapat menerima hakikat dan rasa bersalah.

Namun ada juga ibu bapa yang menerima berita ini dengan tabah dan tenang serta mula menyediakan diri dari segi mental dan fizikal.

Menurut Dekan Fakulti Farmasi Universiti Teknologi Mara (UiTM) Shah Alam, Prof Dr Ai�shah Adam, sindrom Down (SD) adalah kejadian yang tidak diduga. Ini berlaku apabila terdapat lebihan satu kromosom pada bayi SD yang biasanya 23 pasang kromosom saja. Jadi lebihan satu kromosom ini akan menyebabkan sifat fizikal tertentu kanak-kanak SD terserlah.

“Terdapat tiga jenis SD iaitu jenis biasa (trisomy 21) berlaku disebabkan kegagalan dua kromosom (21) yang berpisah sama ada pada sperma atau ovum sebelum penyuburan berlaku. Ini akan menghasilkan pembentukan tiga kromosom 21 yang sepatutnya dua saja.

“Jenis kedua Translokasi berlaku apabila sebahagian kromosom 21 bercantum dengan bahagian kromosom lain untuk menghasilkan lebihan kromosom dan jenis ketiga adalah Mosaicism yang berlaku kepincangan bilangan kromosom tetapi tidak menyeluruh dan berlaku pada pertumbuhan tertentu saja,” katanya pada majlis Persidangan Kesihatan Sindrom Down 2011 di Hospital Gleneagles Kuala Lumpur yang dirasmikan Yang Amat Mulia Raja Datuk Seri Azureen Sultan Azlan Shah.

Menurut Dr Aishah, punca berlakunya lebihan kromosom masih tidak diketahui sehingga sekarang. Bagaimanapun, jenis kejadian ini tiada kaitan dengan sebarang perbuatan atau kelakuan ibu bapa dan anugerah Tuhan yang tidak ternilai.

Namun, ibu bapa yang mempunyai anak SD harus tahu kanak-kanak berkenaan menanggung risiko yang tinggi bagi beberapa masalah kesihatan. Sesetengah masalah ditemui ketika dilahirkan dan ada yang hanya dapat dikesan apabila mereka membesar.

“Biasanya mereka mengalami masalah jantung iaitu pertumbuhan asal yang tidak sempurna, endokrin yang dikaitkan dengan hypothyroidism, masalah penghadaman serta pertumbuhan asal yang tidak lengkap, penglihatan yang kabur, ketidakstabilan tulang servik serta kekurangan pendengaran,” jelasnya.

Fasa pembesaran anak-anak ini sejak lahir hingga berusia tiga tahun akan mengalami perkembangan otak paling cepat. Justeru, penting bagi ibu bapa menjalani program rangsangan bayi yang disediakan di mana-mana pusat SD atau melakukannya sendiri di rumah.

Ini sangat penting kerana asuhan seperti mengajar mereka membaca, mengira, merangkak atau berjalan akan membina lebih banyak jaringan sel bagi membantu mengurang�kan kerosakan sel otak dan mengelak Alzheimer.

“Kanak-kanak SD akan mudah mendapat Alzheimer disebabkan masalah genetik yang hadir dalam kromosom 21 ini. Untuk menghalang mereka daripada mendapat Alzheimer terlalu awal, proses latihan harus dilakukan lebih awal iaitu selepas dilahirkan dan berterusan. Ini kerana sekiranya proses ini bersifat sementara, apa yang mereka pelajari hari ini akan dilupakan esok dan begitulah seterusnya,” katanya.

Selain kesihatan, tambahnya, persepsi masyarakat terhadap anak istimewa juga berbeza. Mereka dilihat sebagai liabiliti dan bukan sebagai aset. Ada sebilangan kecil masyarakat yang berpandangan golongan ini tidak perlu dibantu atau berbuat apa-apa kerana mereka ‘cacat’.

Malah ada yang menganggap terlalu mahal untuk membuat sebarang perubahan bagi membantu mereka, apatah lagi menubuhkan penempatan pendidikan khas, infrastruktur fizikal, tempat khusus dan pengangkutan awam.

“Ibu bapa berperanan memberi yang terbaik untuk anak istimewa ini termasuk kasih sayang, kesabaran dan interaksi. Beri peluang anak untuk berinteraksi dengan masyarakat.

“Daftarkan mereka di Jabatan Kebajikan Masyarakat di negeri dan dapatkan Kad Pendaftaran Orang Kurang Upaya (OKU) serta beri peluang anak ke sekolah dengan menjalani program pendidikan khas,” jelasnya.

Selain itu, anak-anak SD perlu dibawa ke hospital sekiranya mereka memerlukan rawatan akibat komplikasi kesihatan umpamanya jantung, mata atau pendengaran. Malah kanak-kanak SD lebih mudah mendapat kanser berbanding kanak-kanak normal.

“Paling penting, mereka perlu dididik dengan nilai murni, berikan teguran sekiranya mereka melakukan kesalahan dan berikan pujian dengan penuh kasih sayang apabila melakukan sesuatu yang baik. Ini kerana kanak-kanak SD memerlukan layanan yang baik dan bukannya dengan cara dimarah atau diherdik,” katanya.

Menurut Ketua Jabatan Komuniti Kesihatan, Fakulti Perubatan dan Kesihatan Sains Universiti Putra Malaysia (UPM), Prof Madya Dr Sharifah Zainiyah Syed Yahya, sebagai ibu yang juga mempunyai anak remaja istimewa sindrom Down, Raja Nadia Raja Mustapha, dia turut berkongsi pengalaman mendalami perasaan ibu bapa yang dikurniakan anak seperti ini.

Ibu kepada lima anak ini memberitahu, banyak isu yang masih lagi menjadi tanda tanya masyarakat mengenai SD. Walaupun insan istimewa ini dikategorikan SD, mereka termasuk dalam golongan istimewa intelektual sama seperti kanak-kanak yang mengalami masalah lembam, bermasalah pembelajaran dan beberapa ciri lain.

Katanya, di negara ini mereka yang dikategorikan sebagai sindrom Down dianggarkan 50,000 orang manakala menurut perangkaan daripada Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), lima hingga 10 penduduk di setiap negara adalah OKU, termasuk mereka yang terbabit dalam kemalangan.

“Hasil daripada perangkaan yang dikeluarkan WHO, dianggarkan kira-kira 1.3 hingga 2.6 juta penduduk di negara ini adalah OKU,” katanya.

Dr Sharifah Zainiyah berkata, anak-anak SD ini memerlukan program intervensi awal dari segi terapi pertuturan, pembelajaran serta program stimulasi individu. Berbanding OKU lain, anak-anak SD agak terabai sekiranya mereka tidak diberi rangsangan lebih awal.

Kebanyakan taman asuhan kanak-kanak (taska) dan taman didikan kanak-kanak (tadika) tidak menerima anak-anak SD atas alasan kakita�ngan mereka tidak terlatih untuk golongan seperti itu.

“Mereka tidak boleh bercakap, membaca dan menulis. Namun semua itu terbukti sekiranya kanak-kanak ini mendapat pembelajaran awal dan asuhan yang baik, mereka akan dapat berjalan, bertutur malah membaca dan menulis. Cuma apa yang diperlukan adalah satu teknik berlainan, berterusan serta penumpuan,” katanya.

Menurutnya, terdapat empat kesan utama dihadapi ibu bapa dan keluarga yang mempunyai anak SD iaitu mereka memerlukan lebih banyak masa untuk menjaga anak-anak istimewa ini berbanding menguruskan rumah tangga dan aktiviti sosial lain.

Mereka juga terpaksa membahagikan masa antara tugas penjagaan dan pekerjaan, sama ada terpaksa berhenti kerja atau menghalang mereka untuk menerima peluang pekerjaan yang lebih baik.

“Biasanya ada ibu yang terpaksa berhenti kerja walaupun sudah memegang jawatan tinggi dalam syarikat semata-mata mahu menguruskan anak SD, pada hal menjaga anak SD memerlukan sumber kewangan yang bukan sedikit,” jelasnya.

Justeru, ini akan menjejaskan sumber kewangan keluarga memandangkan terpaksa mengeluarkan perbelanjaan untuk rawatan, penjagaan dan pendidikan anak-anak khas ini.

Kesan terakhir ialah tekanan psikologi yang dialami penjaga apabila mereka terpaksa menumpukan perhatian kepada anak, menguruskan keluarga sehinggakan tiada privasi diri serta sentiasa berada dalam kebimbangan dan keresahan, malu, sedih, kecewa, sakit hati dan gelisah.

Bagi mengatasi masalah ini, Dr Sharifah Zainiyah berharap penjaga memperuntukkan masa dengan cekap dalam membahagikan tugas penjagaan serta kerja rumah atau dengan kata lain, meminta ahli keluarga membantu dalam urusan penjagaan anak. Paling penting, latih anak istimewa ini berdikari dengan mengajar mereka makan, mandi dan memakai baju sendiri.

“Ini sangat penting kerana menerusi latihan, mereka boleh memahami dan melakukannya sendiri. Walaupun memerlukan ketabahan serta usaha keras, pada akhirnya ibu bapa boleh tersenyum melihat keupayaan anak mereka walaupun kesannya hanya sedikit,” katanya.

Bagi ibu berkerjaya, mereka harus maklumkan kepada ketua atau majikan mengenai anak istimewa dan kekangan yang dihadapi mereka. Lakukan kerja mengikut keutamaan dan sekiranya memerlukan bantuan, mohon bantuan rakan sekerja. Bagi ibu bapa yang menghadapi masalah kewa�ngan, mereka boleh melakukan kerja sambilan, paling penting bijak menguruskan kewangan.

Ibu bapa yang mengalami tekanan psikologi perlu tahu menguruskan perasaan dalam keadaan tertekan akibat penat dan rasa rendah diri.

Menurut Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Wan Mohd Hanizan Wan Ramlan, dengan adanya organisasi seperti PSDM yang ditubuhkan khusus bagi memberi perhatian terhadap keperluan kanak-kanak SD di negara ini, sekurang-kurangnya nasib mereka terbela dan mampu membesar seperti kanak-kanak lain.

Walaupun persatuan ini ditubuhkan sejak Mei 2001, memperkenalkan PSDM memerlukan usaha lebih keras kerana bukan mudah untuk memberi kesedaran kepada orang ramai, terutama ibu bapa yang ada anak SD kerana masih ramai enggan menerima anak seumpama itu. Bagaimanapun, suatu perkara yang amat memberangsangkan kini adalah senario persekitaran SD lebih baik dibandingkan 20 atau 30 tahun dulu.

“Masyarakat sekarang banyak didedahkan dengan maklumat terbaru mengenai SD membabitkan penyelidikan yang dilakukan dan semua ini me�nyumbang peningkatan kualiti hidup kanak-kanak berkenaan,” katanya.

Antara program lain PSDM ialah rangsangan dan intervensi, kemahiran vokasional dan kemahiran hidup, terapi, kaunseling, khidmat perubatan, ceramah, seminar, bengkel untuk ibu bapa dan perjumpaan ibu bapa untuk berkongsi masalah serta pandangan.

Dia turut menegaskan, kanak-kanak SD sebenarnya ada kemampuan jika dilatih sejak bayi.

Mereka boleh berdikari jika dilatih dengan sabar menggunakan teknik pemulihan yang betul.

Paling penting, semangat kental ibu bapa atau penjaga yang mesti berusaha bersung�guh-sungguh demi melihat kanak-kanak istimewa ini duduk sebaris dengan kanak-kanak normal.