Cabaran mengurus emosi anak OKU

TIGA belas tahun lalu, saat diberitahu bayi yang bakal dilahirkan isterinya menghidap penyakit jantung berlubang, Rasli Mohamad, 57, tidak menyangka bahawa ia adalah permulaan kepada cabaran emosi yang lebih berat.

Selain tertekan mengenangkan nasib bayi itu yang perlu dibedah, dia dan isteri, Nor Azleen Abdullah, 54, dikejutkan pula dengan berita bahawa bayi yang dilahirkan turut mengalami penyakit sindrom Down.

Biarpun reda dengan ketentuan Tuhan, perasaan bimbang wujud apabila mengenangkan masa depan anak bongsu daripada empat adik-beradik itu yang diberi nama Nur Izzaty Rasli.

“Semasa diberitahu anak saya menghidap jantung berlubang, saya tidak sangka bayi saya turut menghidap sindrom Down kerana saya tidak dapat lihat petanda pada wajahnya saat baru dilahirkan.

“Saya dan isteri akhirnya mengambil keputusan untuk menghantar Nur Izzaty menjalani rawatan di Yayasan Sindrom Down KIWANIS selepas dua bulan dilahirkan kerana di sana terdapat program khas untuk pemulihan bayi sindrom Down,” ujarnya ketika ditemui pada perjumpaan kumpulan sokongan para bapa di Pusat Perubatan dan Rehabilitasi WQ Park, Kelana Jaya baru-baru ini.

KAMAL OSMAN

---

Rasli memberitahu, dia tidak terlalu terkejut dengan berita tersebut berbanding isterinya. Begitupun, sebagai suami dan bapa, dia memainkan peranan paling penting dalam menentukan masa depan anaknya itu.

“Semasa mengambil pengajian peringkat sarjana di United Kingdom dahulu, isteri rakan baik saya di sana turut melahirkan anak sindrom Down selepas kembali ke Malaysia.

“Kami banyak bertukar-tukar pendapat dan cerita, selain masing-masing kini terbabit dengan Persatuan Sindrom Down Malaysia,” katanya sambil memberitahu, isterinya turut berhenti kerja dan menyertai persatuan berkenaan sebagai setiausaha kerja.

Menceritakan cabaran membesarkan anak sindrom Down, Rasli memberitahu dia pada awalnya cukup tertekan apabila Nur Izzaty mengamuk terutamanya di khalayak ramai apabila kehendaknya tidak dipenuhi.

Lebih sensitif

RASLI dan isteri, Nor Azleen berharap Nur Izzaty dapat berdikari apabila dewasa melalui pendidikan khas yang diterapkan sejak dia masih bayi.

---

“Berbanding kanak-kanak normal, anak sindrom Down lebih sensitif, emosi mudah terganggu dan mereka cepat marah kerana lebih manja berbanding adik-beradik lain.

“Paling tidak tahan apabila dia mengamuk di depan orang ramai. Saya bimbang orang yang memandang berfikir bahawa anak dia mengamuk kerana saya memukulnya,” jelas pensyarah universiti swasta itu.

Disebabkan itu katanya, dia sekeluarga memberi perhatian lebih kepada Nur Izzaty dan banyak bermuhasabah diri supaya sentiasa bersabar menghadapi kerenahnya.

“Kalau dahulu, apabila tidak dapat pujuk, saya akan dukung dia tetapi kini dia sudah besar dan tidak mampu untuk didukung lagi.

“Jadi, kalau ke mana-mana saya akan pastikan tidak melalui kedai-kedai permainan kerana bimbang dia akan meminta yang bukan-bukan,” katanya.

Rasli memberitahu, Nur Izzaty yang mula berjalan pada usia tiga tahun kini mampu menguruskan dirinya termasuk menggunakan komputer, tetapi kadangkala akan merosakkan barang-barang di rumah apabila dia ‘meragam’.

“Nur Izzati suka membuli ibunya kerana ibunya lembut hati, malah kadangkala dia sengaja merosakkan barang yang diberikan termasuk komputer sebagai tanda protes.

“Tetapi semasa moodnya baik, dia amat mudah bergaul, malah dia amat sayangkan dua orang anak buahnya serta bersikap baik di sekolah,” katanya.

Perlu kebebasan

MELALUI kumpulan sokongan yang disertai pakar pemulihan, ibu bapa dapat berkongsi masalah dan mencari penyelesaiannya bersama-sama.

---

Sementara itu, seorang pesara, Kamal Osman, 64, turut tidak terlepas menghadapi cabaran menangani sikap baran anaknya, Anis Atiqah Kamal yang kini berusia 16 tahun.

“Kita tidak boleh bersikap kasar dengan Anis kerana dia akan menjadi agresif dan naik angin sekiranya dikasari.

“Mujurlah, saya dan isteri serta anak-anak yang lain berbincang supaya kami sama-sama dapat menjaga Anis. Kami juga tidak pernah malu untuk membawanya ke mana sahaja,” katanya.

Walau apapun yang dipelajari kata Kamal, Anis akan naik angin dan mengamuk sekiranya dia dimarahi atau apabila orang bercakap secara kasar terhadapnya.

“Memiliki anak sindrom Down memerlukan kesabaran yang tinggi. Kita perlu banyak bertolak ansur dalam mendidiknya agar dia cepat pandai berdikari,” katanya.

ANIS kini dapat berdikari dan menguruskan dirinya sendiri berkat didikan berterusan daripada kedua-dua ibu bapanya.

Menceritakan kisah 16 tahun lalu, Kamal memberitahu, dia dan isterinya menyangka bayi yang baru dilahirkan mengalami sakit mata kerana wajahnya agak berlainan, tetapi mendapat berita menyedihkan kerana bayi itu disahkan sindrom Down.

“Isteri saya menangis apabila mendapat tahu anak kami mengalami sindrom Down, tetapi saya lebih tenang dan menerima hakikat yang telah ditentukan Tuhan kepada kami sekeluarga.

“Semakin Anis membesar, adik-beradinya yang lain ada yang mesra dengannya dan ada yang bersikap kasar, tetapi kini hubungan sekeluarga semakin baik apabila kami sering berbincang,” ceritanya.

Kamal yang turut menghantar Anis mendapatkan rawatan di KIWANIS semasa bayi, memberitahu, dia juga pernah mencuba rawatan tradisional untuk mengurangkan penyakit anaknya itu.

“Semasa bayi, kami pernah mandikan dia dengan sebaldi air embun yang tak ditapis kerana mengikut petua orang lama.

“Walaupun tidak pasti dengan keberkesanannya, kini saya bersyukur kepada Allah kerana Anis dapat berdikari dan menguruskan dirinya sendiri, malah dapat menyediakan minumannya sendiri,” katanya.

Menceritakan pengalaman itu, Kamal memberitahu, sewaktu kecil Anis pernah mencurah air ke dalam tin milo untuk membuat minumannya sendiri, tetapi kini sudah pandai selepas diajar termasuk dapat membasuh pinggan mangkuk.

“Saya ketawa sendirian apabila mengenangkan ragamnya, lebih-lebih lagi kini dia sudah pandai menyebut ’shut up!’ apabila rimas dibebel atau diarahkan.

“Dia juga amat menyukai muzik dan akan menyanyi mengikut caranya sendiri ketika mendengar lagu-lagu kegemarannya,” ujar Kamal.