Derita kecelaruan sistem imun

ABADI KENANGAN...Kem Berdikari 2012 tingkatkan jati diri.

PERTEMUAN minum petang dengan rakan lama memang seronok dan banyak cerita yang dikongsi bersama. Dalam keseronokan itu, salah seorang rakan beberapa kali mengeluh mengenai perkembangan hidupnya terutama kerjaya yang dirasakan tidak serancak orang lain.
Pada pandangan penulis, hidup teman ini sudah cukup baik, serba serbi ada, rumah, kereta, keluarga bahagia, dianugerahkan dua putera dan seorang puteri yang sihat dan comel; gabungan pendapatan dia dan suami membolehkan mereka hidup selesa, malah satu atau dua tahun sekali jika menabung boleh bercuti ke luar negara.

Namun dia tetap kecewa. Kecewa kerana ramai rakan setugas junior lebih dulu naik pangkat sedangkan dia yang sudah mengumpul banyak pengalaman tertinggal di belakang. Dulu penulis sendiri pun sering mengeluh sehinggalah berada dalam sesi luahan rasa pesakit artritis idiopatik juvana (JIA) yang benar-benar membuka mata untuk lebih bersyukur dengan segala �kurniaan Allah pada diri ini.

Sesi luahan rasa (dan sokongan) yang bermula dengan gelak tawa kerana semuanya masih malu walaupun sudah dua hari ‘berkampung’ di Kem Berdikari JIA di Klana Resort, Seremban, tiba-tiba bertukar menjadi drama air mata apabila mikrofon berpindah ke tangan pesakit remaja perempuan.

Siapa tidak sedih jika penyakit yang dihidapi sejak kecil menyebabkan mereka dipulau kawan sehingga terpaksa berpindah sekolah. Mengalir air mata Alice, 17, (yang minta nama sebenarnya dirahsiakan) ketika bercerita dia dipanggil ‘raksasa’ oleh kawan sekolah hanya kerana cara berjalannya yang ‘kurang normal’ jika dibandingkan dengan orang lain.

Bukan kemahuannya tetapi sakit pada sendi kaki akibat JIA yang memaksanya berjalan begitu. Apabila dibawa ke hospital, doktor pakar mengatakan keadaan sudah terlewat - kerosakan sendi yang dialaminya tidak boleh dipulihkan. Walaupun sedih, Alice tetap bersyukur kerana selain gaya berjalan, dia tidak mengalami masalah lain, malah pertumbuhan fizikalnya juga normal.

“Saya tiada kawan di sekolah. Sepanjang tempoh belajar, saya bertukar empat sekolah kerana tidak tahan dengan tekanan daripada kawan-kawan yang tidak faham mengenai JIA. Saya akui, cara berjalan saya memang nampak pelik dan sering jadi bahan ejekan. Bukan saya yang minta jadi begini. Semua tekanan ini menyebabkan saya sering menangis sendirian di sekolah.

“Saya tidak menangis di rumah kerana jika ibu dan ayah nampak, mereka akan sedih. Paling menyedihkan apabila guru juga tidak memberi sokongan, bahkan ada yang menyuruh saya pindah sekolah. Kenapa saya perlu tukar sekolah? Penyakit saya tidak berjangkit. Pedih hati saya setiap kali mengenangkannya tetapi kesedihan saya terubat apabila berada di kem ini. Di sini ada ramai kawan senasib yang menghormati dan memahami keadaan orang lain,” katanya sambil mengesat air mata dengan tisu yang dihulurkan sahabat di sebelahnya.

Jasmine Lim, 13, (juga bukan nama sebenar) dari Johor, tidak dapat menahan air mata apabila bercerita kisah hidupnya. Dia gadis yang aktif dan berkebolehan.
Dia atlet dan pemain piano sekolah malah mempunyai bakat besar dalam bidang lukisan. Namun banyak aktivitinya terpaksa dihentikan apabila dia disahkan mengalami JIA dan setiap kali penyakitnya menyerang, Jasmine tidak boleh berjalan.

Ketika sakit, dia perlu didukung mahupun untuk ke bilik air dan banyak keperluan harian yang terpaksa dilakukan untuknya. Keadaan ini menyebabkan dia dianggap menyusah�kan keluarga. Sebagai anak yang suka berdikari, dia sedih apabila terpaksa bergantung kepada orang lain walaupun keluarga sendiri.

“Pernah kakak merungut mengatakan saya menyusahkan kerana rancangan untuk bercuti tergendala kerana saya. Ketika itu saya memang tidak boleh berjalan. Saya tidak sangka rupanya mereka sanggup meninggalkan saya di bawah jagaan pembantu rumah untuk bercuti di Kuala Lumpur.

“Sejak disahkan menghidap JIA, saya sering diketepikan keluarga. Sedihnya ketika itu hanya tuhan yang tahu. Jadi saya bertekad untuk belajar bersungguh-sungguh. Saya mahu buktikan kepada keluarga walaupun sering sakit dan tidak dapat pergi ke sekolah, saya boleh berjaya dan bukan anak yang menyusahkan keluarga.

“Semua orang terutama ibu bapa terkejut apabila saya berjaya dapat 5A dalam Ujian Pencapaian Sekolah Rendah (UPSR). Agaknya itu yang menyedarkan ibu bapa saya dan syukur kini keadaan sudah jauh berubah. Malah merekalah yang banyak memberi dorongan kepada saya. Saya anggap dulu mereka tidak faham mengenai JIA,” kata gadis manis itu perlahan.

Nur Syamira Shahbudin, 15, dari Melaka berkata, dia reda dengan takdir Allah dikurniakan JIA, cuma hatinya merintih apabila kesakitan yang dialaminya itu membuatkan dia tidak dapat menolong ibunya melakukan kerja rumah.

“Emak saya juga ada artritis tetapi dia tidak pernah merungut. Emak sangat tabah membesarkan kami adik-beradik walaupun dia sendiri mengalami masalah sendi. Ketabahan emak itu menguatkan semangat kami. Kami adik-beradik bergilir-gilir membantu emak terutama dalam urusan di rumah.

“Sebab itulah saya cuba sedaya upaya berdikari dan mematuhi jadual pengambilan ubat. Kalau saya sakit, emak akan susah hati. Itu yang saya tidak mahu. Setiap kali penyakit menyerang, saya rasa sedih kerana tidak dapat tolong emak,” katanya.

Muhammad Azim Abdol Rahim, 16, juga mengakui dulu kerap menangis mengenangkan penyakitnya terutama apabila dia tidak boleh berjalan. Penyakitnya dikesan enam tahun lalu apabila dia mengalami gejala seperti badan terasa panas, timbul ruam kecil dan kakinya pula menjadi kejang. Dia segera dibawa ke Hospital Selayang dan dirujuk kepada pakar reumatologi kanak-kanak.

“Bohonglah kalau saya kata tidak pernah menangis pasal penyakit ini. Setiap kali sakit, semangat saya luntur. Saya terasa seperti menyusahkan ibu bapa dan keluarga. Kata-kata ‘Jangan mati awal (muda)’ yang diucapkan ibu bapa jadi azimat menguatkan semangat saya. Saya mahu jadi anak kebanggaan mereka,” katanya malu-malu.

Amar Fazren Tukiman, 13, yang ceria juga pernah melalui saat perit apabila JIA menyebab�kan dia terpaksa bergantung kepada kerusi roda untuk bergerak.

Grace Ng, 16, menggenggam tisu yang basah dek air matanya mendengar cerita kawan-kawan. Dia amat bersyukur penyakitnya dikesan awal dan menerima rawatan sewajarnya. Dia tidak mengalami kecacatan sendi atau terencat pertumbuhan seperti yang dialami sesetengah kawan baru di kem berkenaan. Memang dalam kem berkenaan ada peserta yang sudah remaja tetapi saiz badan mereka seperti kanak-kanak baru masuk sekolah iaitu kecil dan comel.

Pada malam itu, rata-rata peserta perempuan tidak dapat menahan aliran air mata. Peserta lelaki pula tunduk dan rasa sebak jelas terbayang di wajah mereka kerana semuanya berkongsi masalah yang sama - JIA.


JIA

Artritis idiopatik juvana. Masih ramai yang tidak tahu kewujudan penyakit ini. Ia adalah penyakit sendi yang menyerang kanak-kanak. Ia tidak memilih bangsa atau latar belakang dan boleh berlaku kepada sesiapa saja daripada lahir sehingga berumur 16 tahun. Walaupun boleh menyebabkan kesengsaraan, JIA tidak dianggap penyakit lazim kerana catatan menunjukkan hanya satu kes bagi 1,000 kanak-kanak dan orang muda di bawah umur 16 tahun.

Kata Perunding Reumatologi Pediatrik Hospital Selayang, Dr Tang Swee Ping, JIA bukan disebabkan jangkitan kuman, tersalah makan, kecederaan, perubahan cuaca atau apa-apa yang terjadi ketika kehamilan. Tiada siapa tahu puncanya tetapi JIA ialah penyakit disebabkan kecelaruan sistem imun atau autoimun yang tidak dapat membezakan antara benda asing atau tisu badan dan menjadi aktif untuk menyerang badan sendiri.


JIA ada beberapa jenis (sistemik, oligoartritis atau poliartritis - bergantung kepada jumlah sendi yang diserang) tetapi semuanya mempunyai gejala yang sama iaitu:

Sendi bengkak.

Sendi terasa tegang dan sakit terutama pada waktu pagi selepas bangun daripada tidur. Masalah sama turut dihadapi apabila bangun tidur pada waktu petang yang menyebabkan mereka mengambil masa lama untuk meninggalkan tempat tidur.

Sukar tidur.

Mengalami kesukaran berjalan (sama ada berjalan berdengkot-dengkot atau terlalu perlahan).

Demam.

Ruam.


Pada bayi, gejala ini ditunjukkan dengan menangis dan enggan menggerakkan anggota yang sakit. Mereka juga mengasingkan diri, tidak mahu bergaul dengan orang lain, cepat meragam, kelihatan sedih dan mungkin mengalami demam berpanjangan.

Kata Dr Tang, JIA bukan penyakit artritis dewasa versi mini kerana ia berbeza dari segi gejala, tempoh serangan dan kesan dialami pesakit. Gejala dan kesan dialami setiap kanak-kanak juga tidak sama, bergantung kepada anggota diserang.

Tidak seperti artritis orang dewasa, JIA biasanya sukar dikesan kerana kanak-kanak tidak boleh atau tidak pandai menceritakan kesakitan dialami. Pada orang dewasa, artritis hanya membabitkan sendi tetapi tidak menjejaskan tulang kerana tulang sudah terbentuk sempurna. Namun bagi kanak-kanak, oleh kerana tulang masih lembut dan dalam proses pembentukan, keradangan sendi boleh menjejaskan saiz dan panjang tulang pada anggota terbabit. Ini menyebabkan ada sesetengah pesakit mempunyai kaki yang tidak sama panjang.

Secara umumnya, JIA mula menyerang pada umur dua tahun yang menyebabkan pesakit kerap menangis, demam dan mendapat ruam. Sendi pesakit membengkak, terasa tegang dan sakit terutama pada waktu pagi selepas bangun daripada tidur. Malah, kanak-kanak perempuan mempunyai risiko empat kali lebih tinggi mendapat JIA berbanding kanak-kanak lelaki.

Akibat kurang faham mengenai JIA, ramai ibu bapa salah faham terhadap gejala ditunjukkan anak dengan menganggap mereka malas. Kelewatan mengesan dan memberi rawatan sewajarnya menyebabkan sendi kanak-kanak mengalami kerosakan serta mengubah bentuk anggota badan, selain menjejaskan pertumbuhan mereka. Sedihnya, sendi yang rosak tidak boleh dipulihkan ke bentuk asal kecuali melalui rawatan penggantian sendi.

Kata Dr Tang lagi, JIA juga boleh menjejaskan emosi dan keyakinan diri pesakit. Untuk mengawal JIA dan mencegah kerosakan sendi, pesakit akan diberikan sejumlah ubat mengikut tahap penyakit masing-masing yang biasanya tiga hingga lima jenis ubat untuk diambil setiap hari. Melihat jumlah ubat, ramai ibu bapa bimbang sehingga ada yang mengambil tindakan mengurangkan dos ubat tanpa berbincang dengan doktor terlebih dulu.


Kepada ibu bapa yang ada anak menghidap JIA, mereka sepatutnya tidak bertindak begitu. Tindakan ini berbahaya kerana tanpa ubat, penyakit anak anda akan menjadi aktif dan boleh menyebabkan:

Kesakitan. Hampir semua pesakit JIA mengalami kesakitan kronik yang berulang-ulang. Kesakitan kronik ini boleh memberi kesan negatif jangka panjang kepada pesakit, terutama terhadap keupayaan diri sendiri.

Pesakit kanak-kanak ini berasa resah, risau dan tidak berguna kerana tidak dapat melakukan banyak perkara, termasuk bermain dan aktiviti sekolah sama ada membabitkan aspek pelajaran atau sukan. Malah ketika penyakit aktif (menyerang), turun naik tangga juga satu perkara yang susah.

Fungsi fizikal terhad. Kira-kira 69 peratus pesakit JIA tidak dapat melakukan kerja fizikal dan 50 peratus pula menghadapi masalah pergerakan tangan dan jari terhad. Kebanyakan pesakit mengambil masa lebih lama untuk melaksanakan satu-satu tugasan dan ini mengakibatkan masa bermain semakin kurang. Lebih sedih apabila ada pesakit mempunyai persepsi negatif terhadap kesihatan dan imej diri.

Kecacatan fizikal. Keradangan sendi yang berpanjangan boleh menyebabkan sendi menjadi lemah, tidak stabil dan cacat. Keradangan sendi juga boleh merosakkan tulang kanak-kanak yang masih lembut dan menjejaskan pertumbuhan tulang mereka. Jika penyakit tidak dirawat dan dikawal, ia boleh menyebabkan kerosakan teruk atau kecacatan kekal dalam masa beberapa tahun.

Memberi kesan pada pertumbuhan. JIA boleh menjejaskan pertumbuhan kanak-kanak secara keseluruhan seperti ketinggian terbantut dan lewat baligh. Ubat steroid yang diguna untuk mengawal penyakit juga boleh membantutkan ketinggian pesakit. Selepas satu tempoh, ketinggian pesakit masih boleh bertambah tetapi tidak banyak.