Derita pesakit SLE

Gambar fail ...Keadaan kulit Nuraini Abu Bakar ketika mula dikesan menghidap SLE pada 2005.

SYSTEMIC Lupus Erythematosus (SLE) atau lupus masih asing di kalangan penduduk di negara ini sehinggalah kisah penyakit ini mula mendapat perhatian sekitar Mei 2005.

Ketika itu seluruh negara menjadi gempar dengan kisah seorang pelatih Program Latihan Khidmat Negara (PLKN) di Kem Cahaya Gemilang, Cherating, Pahang, iaitu Nuraini Abu Bakar yang telah diserang penyakit kulit yang teruk dan agak ganjil.

Akhirnya persoalan terjawab apabila Nuraini telah disahkan menghidap SLE atau lupus.

SLE adalah sejenis penyakit kronik auto imun di mana antibodi dalam tubuh pesakit sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tetapi tiba-tiba ‘berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia.

Secara jelasnya, penyakit ini menganggu sistem imun badan (daya tahan badan) di mana sistem imun itu sendiri yang akan bertindak untuk melawan pada bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.

Bagi Chee Siew Lian, 54, Lucy Goh, 50 dan Shariffah Mohd. Shah, 48, antara 10,000 pesakit SLE atau lupus yang dikenal pasti di negara ini terpaksa melalui pengalaman perit sebagai penghidap penyakit ini ketika masyarakat masih lagi kabur tentang SLE.

Lucy yang ditemui di Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) yang terletak di Tingkat 3, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah di No. 16, Jalan Utara, Petaling Jaya, Selangor, baru-baru ini memberitahu, dia mula diserang penyakit itu ketika berusia 19 tahun.

‘‘Peringkat awal muka saya dipenuhi dengan ruam merah pada bahagian pipi dan hidung seolah-olah menyerupai bentuk sayap rama-rama,’’ katanya yang sudah menghidap SLE sejak 30 tahun lalu.

Lucy kemudiannya bertemu dengan pakar kecantikan kerana menyangka ia berkaitan dengan masalah kulit muka.

Dia kemudiannya disyorkan bertemu dengan doktor di hospital dan hasil ujian darah mengesahkan Lucy menghidap SLE atau Lupus.

Beritahu Lucy, pengalaman diserang SLE paling teruk adalah pada tahun 2001 di mana sebelum itu dia dimasukkan ke hospital kerana demam.

Nasibnya kurang baik apabila pada hari keenam, Lucy terjatuh di tandas sehingga mengakibatkan dia koma.

SLE telah menyerang otak Lucy di mana selepas keluar dari Unit Rawatan Rapi (ICU), dia bukan sahaja tidak ingat nama sendiri malah tidak mengenali sesiapa pun kecuali anak sulungnya.

Nasibnya lebih malang apabila majikannya bukan sahaja menghantar cek gaji terakhir malah menamatkan perkhidmatannya.

Selepas tiga bulan berada di hospital, Lucy yang pulang ke rumah dalam keadaan berkerusi roda terpaksa mempelajari semula untuk membaca, menulis dan menggunakan semula anggotanya.

Dalam pada itu pengalaman Siew Lian yang kini berkhidmat sebagai Setiausaha Eksekutif PSLEM, diserang SLE memang tidak kurang ngerinya.

‘‘Selepas bangun tidur saya terus menuju ke pintu bilik tetapi tiba-tiba gagal membukanya sebab kesemua jari saya tidak boleh mencengkam tombol,’’ katanya yang pada ketika itu berumur 29 tahun.

Selepas mengurut jarinya, Siew Lian berjaya membuka pintu bilik dan terus ke bilik air.

Ketika di dalam bilik air, dia pelik kerana ketika itu tangannya juga gagal untuk menggenggam berus gigi.

Sakit sendi yang diikuti demam berpanjangan masih tidak baik sehingga menyebabkan dia ke hospital untuk membuat pemeriksaan bagi memastikan penyakit yang dihadapi.

‘‘Tiga bulan selepas itu saya disahkan menghidap SLE,’’ katanya.

Apabila diberitahu nama penyakit tersebut, Siew Lian, mengakui pengetahuan mengenai SLE memang tidak ada langsung.

Dia kemudiannya menelefon bapanya yang kemudian merujuk nama penyakit itu di dalam ensiklopedia.

‘‘Saya rasakan dunia ini gelap secara tiba-tiba apabila ayah memberitahu pengidap SLE hanya mampu hidup selama lima tahun sahaja,’’ katanya.

Bagaimanapun doktor yang merawat berjaya menenangkannya kerana ia maklumat lama sebelum ditemui penawar melawan penyakit itu.

Sepanjang menjadi pesakit SLE kata Siew Lian, dia pernah diserang skizofrenia dan penyakit buah pinggang.

Shariffah pula memberitahu dia sudah menjadi pesakit SLE sejak 19 tahun yang lalu bermula dengan bahagian sendi yang membengkak.

‘‘Kadang-kadang orang yang tidak tahu akan menganggap kita mengada-ngada maklumlah badan bukan sahaja mudah letih malah kalau keluar rumah sebelah siang pula kena berpayung,’’ katanya.

Bagaimanapun dia bernasib baik kerana ahli keluarganya banyak membantu dan memberi semangat untuknya bersabar menghadapi penyakit tersebut.