Berupaya berdikari

“DOKTOR, selepas ini, boleh saya bermain di kolam renang?” soal Pravin Kumar, 11, yang mengalami masalah palsi serebrum (CP) beberapa kali ketika dia menjalani latihan fisioterapi. Wajahnya berpeluh-peluh, bersemangat benar dia berlatih walaupun sukar membetulkan tapak kaki pada pedal pengayuh basikal statik untuk menguatkan otot kakinya.

USAHA GIGIH... Pravin menjalani ujian kestabilan.

Kolam renang dimaksudkan Pravin ialah hidroterapi atau terapi air. Terapi menyeronokkan ini memang digemari kebanyakan kanak- kanak dan dalam berseronok, ia memberi banyak manfaat kepada pesakit CP seperti Pravin.

Ini kerana bagi kanak-kanak CP yang mengalami masalah lemah otot kaki, daya apungan air membolehkan mereka melakukan pelbagai aktiviti tanpa memerlukan sokongan daripada otot kaki.

Pada masa sama kelihatan air memberi rintangan kepada pergerakan kaki, tangan dan badan, sekali gus mampu menguatkan otot pesakit.

Namun itu hanya sebahagian daripada program fisioterapi untuk kanak-kanak CP. Sasaran latihan ialah membolehkan pesakit CP, khususnya kanak-kanak, melakukan sendiri aktiviti harian seperti bangun daripada katil; berpindah dari katil ke kerusi roda; mandi (dan menguruskan diri di tandas); memakai baju, seluar dan stoking.

“Kita mahu mengajar mereka untuk berfungsi secara normal. Keadaan setiap pesakit CP berbeza dan doktor perlu lakukan penilaian terlebih dulu sebelum merancang program khusus untuk mereka.

“Ini termasuk meninjau kemudahan di rumah pesakit. Kebanyakan pesakit yang dirujukkan ke hospital atau pusat pemulihan (fisioterapi) tidak pandai melakukan sebarang kerja. Baju pun ibu bapa atau pembantu yang pakaikan.

“Keadaan ini menyedihkan kerana jika tidak diajar berdikari, mereka terpaksa bergantung kepada orang lain walaupun untuk menguruskan diri sendiri.

“Jika tidak dibantu, keadaan ini akan berlanjutan hingga mereka dewasa, yang secara tidak langsung menjadikan pesakit terus ‘cacat’ sepanjang hayat,” katanya.

CP ialah istilah digunakan untuk sekumpulan penyakit saraf yang tidak berjangkit atau berkembang, dalam kata lain penyakit ini tidak menjadi semakin teruk apabila pesakit membesar.

Perkataan palsi bermakna gangguan pergerakan atau fungsi motor dan serebrum pula merujuk kepada bahagian otak yang mengawal pergerakan badan dan koordinasi otot. CP menyebabkan pesakit hilang keupayaan fizikal pada anggota badan tertentu.

Walaupun CP memberi kesan kepada pergerakan otot, ia bukan disebabkan masalah pada otot atau saraf. Ia disebabkan ketidaknormalan pada otak yang mungkin disebabkan otak tidak berkembang secara normal ketika bayi dilahirkan.

Dalam keadaan lain, kecederaan pada otak sebelum, ketika atau selepas dilahirkan. Oleh kerana kecederaan ini tidak boleh diperbaiki, ia menyebabkan kehilangan keupayaan kekal.

Tanda awal CP bermula sebelum kanak-kanak berumur tiga tahun (biasanya pada umur enam atau tujuh bulan). Biasanya, ibu bapa mendapati perkembangan motor (pergerakan tangan dan kaki) perlahan. Kebanyakan bayi CP juga mengalami masalah kelewatan perkembangan — maksudnya mereka lambat belajar menelentangkan badan, duduk, merangkak dan berjalan.

Ada pesakit mempunyai otot terlalu kendur (hipotonia) menyebabkan anggota mereka kelihatan ‘jatuh’. Ada pula pesakit kejang ototnya sehingga tidak boleh meluruskan tangan atau kaki.

Walaupun keadaan setiap pesakit tidak sama, secara umumnya mereka mengalami gejala seperti:

Koordinasi otot lemah apabila melakukan pergerakan

Otot menjadi tegang atau ‘ketat’ dan tindak balas refleks yang keterlaluan (spastik)

Berjalan dengan sebelah kaki manakala sebelah lagi diseret

Berjalan menggunakan hujung jari kaki, jalan membongkok atau kaki bersilang

Keadaan otot tidak sekata; sama ada terlalu tegang atau kendur

Air liur meleleh berlebihan

Terketar-ketar atau anggota badan bergerak-gerak (di luar kawalan)

Sukar melakukan pergerakan tepat seperti menulis atau mengancing baju
Jumlah pesakit CP di negara kita tidak diketahui dengan tepat tetapi dianggarkan lima hingga 10 peratus daripada jumlah kelahiran di sesebuah negara mengalami CP.

Namun setiap pesakit berbeza. Ada yang turut mengalami masalah lain seperti terencat akal, sawan, kurang penglihatan atau pendengaran. Ada pesakit perlukan penjagaan rapi sepanjang hayat tetapi ada juga yang boleh belajar sehingga ke universiti.

Sebenarnya CP bukan penyakit kerana ia tidak berjangkit atau berkembang menyebabkan keadaan bertambah teruk. Ia juga tidak diwarisi, maka anda tidak perlu bimbang untuk bergaul dengan individu CP kerana ia adalah kecacatan yang disebabkan kecederaan atau kerosakan pada otak.

Faktor risiko

Beberapa faktor risiko boleh menyebabkan seseorang kanak-kanak mendapat CP iaitu:

Kelahiran tidak cukup bulan atau berat badan terlalu rendah ketika dilahirkan (kurang 1.8 kilogram)

Kelahiran kembar (kembar dua, tiga atau banyak). Walaupun bayi dilahirkan cukup bulan, ada kajian mengatakan mereka berisiko mengalami CP. Risiko meningkat jika seorang kembar meninggal dunia

Ibu mengalami jangkitan ketika hamil. Ini termasuk jangkitan rubela, herpes

Ketidakserasian jenis darah ibu dan bayi

Ibu terdedah kepada bahan beracun ketika hamil

Ibu mengalami masalah tiroid, terencat akal atau sawan

Bayi dilahirkan songsang

Komplikasi ketika bersalin

Bayi menghidap demam kuning dan tidak diberikan rawatan segera

Jenis

CP ada banyak jenis tetapi secara umumnya ia boleh dibahagikan kepada enam berdasarkan darjah dan lokasi ketidaknormalan seperti:

Spastik hemiplegia (hemiparesis) — Membabitkan tangan pada sebelah badan; ada kalanya ia juga boleh membabitkan kaki. Kanak-kanak CP jenis ini boleh berjalan secara berjengket. Tangan dan kaki yang terbabit biasanya lebih pendek dan kecil. Ada pesakit turut alami skoliosis (bentuk tulang belakang tidak normal). Biasanya CP jenis ini tidak menjejaskan kecerdasan otak.

Spastik diplegia (diparesis) — Otot kejang, terutama pada kaki dan kurang teruk pada tangan dan muka, walaupun pergerakan tangan agak kelam kabut. Ibu jari kaki melentik ke atas, kekejangan pada sesetengah otot kaki menyebabkan pesakit berjalan bersilang namun kecerdasan tidak terjejas.

Spastik quadriplegia (quadriparesis) — Ini adalah jenis paling teruk, keempat-empat tangan dan kaki lumpuh serta ada kaitan dengan kerencatan otak. Kebanyakan pesakit tidak boleh berjalan dan bila bercakap, pertuturan mereka sukar difahami. Malah mereka juga sukar memahami percakapan orang. Sering diserang sawan.

CP diskinetik — Pesakit alami pergerakan menggeliat yang perlahan dan tidak dapat dikawal pada tangan dan kaki. Sesetengah kanak-kanak mempunyai masalah otot muka terlalu aktif dan menyebabkan air liur meleleh. Pesakit susah duduk atau berjalan tegak; mengalami masalah koordinasi otot untuk bercakap.

CP atasik — Jenis CP yang jarang berlaku; menjejaskan kebolehan keseimbangan dan membuat anggaran kedalaman. Walaupun boleh berjalan, mereka tidak stabil kerana kedua-dua kaki dijarakkan terlalu jauh. Pesakit ada masalah melakukan pergerakan khusus dan cepat seperti menulis. Adakalanya mereka juga alami masalah terketar-ketar.

Gabungan — Ramai juga pesakit mempunyai ciri gabungan beberapa jenis CP seperti disenarai di atas.

Rawatan dan bantuan

Sehingga kini tiada ubat atau kaedah rawatan boleh memulihkan masalah CP. Namun, pesakit masih boleh menjalani kehidupan baik jika mendapat bantuan sesuai dengan keadaan mereka.

Ramai pesakit CP berjaya memasuki universiti; malah mempunyai pencapaian lebih baik berbanding pelajar normal. Apabila mempunyai anak CP, ibu bapa mesti sanggup berkorban masa dan tenaga untuk mencari lebih banyak ilmu serta belajar cara menjaga anak.

“Ini kerana ada banyak isu kesihatan membabitkan pesakit CP seperti kekurangan zat (kerana sukar diberi makan), osteoporosis, penuaan awal, obesiti, masalah pertuturan dan kognitif, anggota badan lemah serta kurang daya penglihatan dan pendengaran.
“Bagi pesakit dewasa, akan timbul isu berkaitan hubungan sosial,
rasa rendah diri dengan kekurangan yang ada. Ramai yang ada masalah psikologi kerana sejak kecil pesakit CP selalu alami diskriminasi dan diketepikan dalam pelbagai aktiviti. Perkara ini membuatkan mereka berasa kurang yakin.

“Manakala bagi pesakit perempuan, mereka akan datang haid dan perkara ini pun perlu diberi perhatian. Memang ada ibu bapa meminta rahim anak mereka dibuang supaya tidak timbul masalah berkaitan haid.

“Secara peribadi, saya rasakan permintaan ini tidak munasabah, apatah lagi jika pesakit berkenaan mempunyai otak bijak dan jika diberi latihan (kemahiran penjagaan diri), mereka boleh menguruskan diri sendiri,” kata Dr Tunku Nor Taayah.

Maka, apakah bantuan boleh diberi? Bantuan pertama ialah menghantar anak ke pusat perubatan pemulihan atau fisioterapi. Keadaan setiap pesakit dianalisis untuk merancang program latihan khusus dengan masalah mereka.

Jika mereka memerlukan alat bantuan pergerakan, sama ada ortosis atau prostesis, ia akan ditempah supaya keadaan anggota pesakit boleh dibetulkan sebaik mungkin.

“Sebaik anda mengesan anak menunjukkan kelainan, bawa segera ke hospital untuk pemeriksaan lanjut. Jika disahkan anak anda ada masalah CP, doktor akan ajar cara mendukung mereka iaitu dengan memegang bayi menghala ke depan dan badannya bersandar di perut atau dada anda. Letakkan tangan anda di celah kakinya. Ia penting untuk merangsang deria anak.

“Apabila anak besar sedikit, kita akan ajar kefungsian tangan (untuk berdikari di rumah); orientasi (supaya pesakit kenal tempat, tarikh, masa); latihan daya ingatan (daya ingatan pendek dan jangka panjang) serta susunan.

“Kita memang ‘wajibkan’ ibu bapa atau penjaga duduk sama di dalam kelas latihan supaya ia boleh diulang di rumah. Latihan di pusat fisioterapi yang satu atau dua kali seminggu tidak mencukupi kerana ia perlu dilakukan setiap hari.

“Pada masa sama, ibu bapa perlu belajar teknik urut atau gosok bagi merangsang semua deria anak, sama ada sentuhan, rasa, bau, dengar dan lihat. Ini penting untuk membolehkan anak bertutur.

“Pada masa sama, ibu bapa jangan terlalu mengawal anak dengan melakukan semua perkara untuknya.

“Berilah peluang kepada anak untuk berdikari kerana dengan latihan yang baik, mereka boleh hidup tanpa memerlukan bantuan orang lain,” katanya.