HABIBAH JAAFAR, 56, tersenyum lega mendengar ucapan tahniah daripada doktor. Akhirnya, bayi bongsu yang dikandung selama sembilan bulan selamat dilahirkan secara normal.
Kelahiran seorang bayi perempuan disambut dalam suasana yang bahagia memandangkan lebih sedekad rumah wanita kelahiran Muar, Johor itu tidak mendengar tangisan anak kecil. Namun, kegembiraan itu direntap seketika dengan khabar mengejutkan daripada doktor.
"Anak saya menghidap sindrom Down (SD). Saya sedikitpun tidak berasa kecewa tetapi, hati menjadi sayu apabila memikirkan adakah SD akan menyebabkan anak saya tidak boleh berjalan?
"Namun, segala kekusutan yang berselirat dalam fikiran dilerai satu persatu oleh doktor yang banyak membantu dari segi sokongan moral dan informasi kesihatan.
"Dia turut menerangkan bahawa anak-anak SD mampu menikmati kehidupan yang baik sekiranya dilatih dan dididik seperti individu normal," imbas Habibah, yang merujuk kepada puteri bongsunya, Nassuhada Ngasri, 16.
Meskipun begitu, Habibah melihat Nassuhada memiliki personaliti menghiburkan. Puterinya yang mesra disapa sebagai Baby itu dikatakan suka menari, menyanyi dan mesra diajak berbicara.
Pada masa yang sama, dia rajin mengemas rumah dan pembersih. Setiap hari Baby memastikan kamar tidurnya dikemas dan helaian baju dilipat serta disusun teratur di dalam almari.
Sekiranya tidak mempunyai agenda di luar rumah, Baby lebih selesa bersantai di dalam bilik bacaan. Kadangkala dia sanggup menghabiskan masa sehari suntuk membaca buku, menulis dan belajar menerusi perisian akademik di komputer riba miliknya.
"Sejak kecil saya melatih Baby berdikari dan melakukan aktiviti sama seperti kakak dan abangnya. Ini penting bagi meningkatkan keyakinan diri dan sekali gus mengelakkan Baby berasa terpinggir. Saban hari kami sekeluarga tidak jemu-jemu memberi kata-kata motivasi kepada Baby bahawa dirinya pemberian Tuhan yang istimewa dan penyeri keluarga," ujar Habibah.
Anak istimewanya itu mudah dijaga dan menurut kata. Kehidupannya banyak dihabiskan bersama keluarga dan di sekolah. Baby juga tidak cerewet dan tidak sesekali keluar rumah tanpa ditemani keluarga.
Menginjak usia tujuh tahun, Baby dihantar ke Sekolah Kebangsaan Pendidikan Khas, Batu 4 Jalan Ipoh, Kuala Lumpur supaya dia bergaul dan belajar bersama rakan-rakan senasibnya.
"Tapi, sesi persekolahan itu bertahan selama dua tahun saja. Alasan Baby, dia enggan ke sekolah kerana berasa pelik melihat wajah yang kawan-kawan sama seperti wajahnya," ujar Habibah yang juga merupakan ibu kepada pelakon Nasliza, 38; Naszeli, 37; Nasrizal, 31, Nasreen, 28 dan Nasriah, 27.
Suka ke sekolah
Sementara itu, Baby yang kelihatan ceria dalam persalinan baju T warna jingga dan berseluar jean itu, tersenyum setiap kali mendengar pujian ibunya.
Menyedari dilahirkan berbeza seperti adik-beradik yang lain, Baby sedikitpun tidak berasa rendah diri. Sebaliknya, bersyukur kerana dikelilingi insan yang menyayanginya sepenuh hati.
"Abang dan kakak selalu memenuhi keperluan saya. Mereka kerap membawa saya bersiar-siar tanpa rasa malu dengan pandangan orang sekeliling. Jika tiada kelas atau latihan pementasan teater saya suka menemani Darling (Nasreen) ke pejabat," tutur Baby yang kini bersekolah di Vokasional Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Jalan U-Thant, Kuala Lumpur.
Sambil membetulkan rambutnya yang paras bahu itu, Baby yang pernah membintangi drama bertajuk Harijadi Su dan Istimewa memberitahu, setiap hari dia teruja untuk ke sekolah. Dia enggan melepaskan peluang belajar memasak, kelas berlakon, menjahit dan kelas rumah tangga.
Tabah cercaan masyarakat
Dalam pada itu, Fatimah Hassan, 60, juga salah seorang ibu yang tabah membesarkan anak sindrom down. Sejak melahirkan Suriati Mohd. Nor, kehidupan Fatimah bertukar secara drastik. Kini, perhatian dan segala kudrat yang ada dilimpah sepenuhnya kepada puteri bongsunya itu.
Fatimah yang melahirkan Suriati ketika usianya mencecah 36 tahun masih gigih menghantar anaknya ke sekolah pendidikan khas setiap hari biarpun terpaksa berulang-alik menaiki teksi. Apa yang penting anak gadisnya yang berusia 25 tahun itu mendapat pendidikan secukupnya.
"Saya sudah lali dengan cemuhan dan cacian daripada sesetengah pihak. Macam-macam gelaran yang kurang baik dilemparkan kepada Suriati. Ada yang memanggilnya bodoh, lembam dan cacat. Tidak kurang juga ada yang menyifatkan tindakan saya menghantarnya ke sekolah hanya sia-sia kerana Suriati tidak boleh diubah.
"Padahal sangkaan itu silap. Sebagai ibu, saya berbangga dengan pencapaian Suriati walaupun dia orang kelainan upaya (OKU) tetapi, dia bijak menguruskan diri sendiri. Ini termasuklah melakukan kerja rumah dan memasak," jelasnya yang turut menghantar Suriati melakukan terapi fisioterapi.
Fatimah memberitahu, sekiranya mempunyai waktu lapang, Suriati menerima upah daripada jiran-jiran dengan melakukan kerja mengupas kulit bawang dan kentang.
Melihat kesungguhan Suriati yang suka melakukan aktiviti yang melibatkan kreativiti, Fatimah menggalakkan anaknya menyertai pementasan teater anjuran sekolah mahupun pihak PSDM. Biasanya, Fatimah bertanggungjawab membantu Suriati menghafal skrip dan lagu yang bakal dipersembahkan.
Setakat ini, Suriati yang suka menabung dan berjimat-cermat pernah membintangi teater muzikal Living Forest yang merupakan projek kebajikan memperkenalkan anak-anak SD ke dunia pementasan teater. Lebih membanggakan teater berkenaan tercatat dalam Malaysia Book of Records.
Isu-isu kesihatan
Secara ringkasnya, nama sindrom down diambil sempena nama doktor Inggeris, Dr. John Langdon Down. Dia merupakan individu pertama yang menghurai secara terperinci tentang sindrom tersebut.
Sindrom down adalah suatu kejadian semula jadi sewaktu kehamilan yang disebabkan kromosom tambahan pada kromosom 21. Ironinya, setiap individu normal mempunyai 46 kromosom (23 pasang) tetapi, individu SD pula sebaliknya. Mereka mempunyai lebih satu kromosom pada kromosom 21 yang menjadikannya 47 kromosom.
Menurut Dekan Fakulti Farmasi Universiti Teknologi Mara (UiTM) Shah Alam, Prof. Dr. Aishah Adam, sehingga kini pengamal perubatan masih belum mengenal pasti punca sebenar yang menyebabkan lebihan kromosom.
"Ia tiada kena-mengena dengan mitos yang mendakwa kelahiran anak istimewa ini berpunca daripada perbuatan negatif ibu bapa kepada si bayi.
"Seharusnya kita menerima kehadiran mereka di dunia ini dengan hati yang terbuka. Mereka wajar diberi perhatian dari aspek sosial kehidupan dan kesihatan dari semasa ke semasa. Ini disebabkan individu SD turut mengalami beberapa masalah kesihatan sampingan," ujar Aishah pada Persidangan Kesihatan Sindrom Down 2011 di Hospital Gleneagles, Jalan Ampang, Kuala Lumpur.
Selain masalah jantung kongenital iaitu pertumbuhan asal yang tidak sempurna, individu SD turut berhadapan masalah penghadaman, kekurangan pendengaran, masalah mata seperti ralat pembiasan dan katarak serta ketidakstabilan tulang servik (ortopedik).
Tambah Aishah: "Bukan itu saja, sesetengah individu SD juga mempunyai masalah otot lemah (hiptonia) yang menyukarkan mereka untuk mengunyah, menelan dan air liur sentiasa meleleh. Pergerakan badan sering tidak teratur dan kerap mengalami sembelit.
"Justeru amat penting ibu bapa memberi anak-anak SD makanan seimbang yang baik untuk tulang dan penghadaman. Selain itu, jangan biarkan anak-anak terperap saja di rumah tanpa melakukan sebarang aktiviti yang menyihatkan badan seperti bermain, membaca buku, berjalan ataupun menari.
Sementara itu, Ketua Jabatan Komuniti Kesihatan, Fakulti Perubatan dan Kesihatan Sains Universiti Putra Malaysia (UPM), Prof. Madya Dr. Sharifah Zainiyah Syed Yahya menegaskan, masalah SD bukan alasan bagi ibu bapa tidak menghantar anak-anak ke sekolah. Mereka juga memiliki cita-cita dan impian peribadi sama seperti individu normal.
Sehubungan itu, ibu bapa amat digalakkan menghantar anak-anak belajar di sekolah khas yang terlatih dan profesional bagi meningkatkan keupayaan diri sekali gus melatih mereka berdikari dan bersosial bersama rakan-rakan. Di sekolah kanak-kanak SD didedahkan kepada sistem pembelajaran yang terdiri daripada aspek kemahiran motor kasar dan motor halus serta kemahiran sosial.
"Perlu diketahui kanak-kanak SD berhadapan masalah kelewatan tumbesaran badan dan perkembangan pembelajaran. Sebab itu, mereka sukar untuk bertutur dengan baik dan sedikit tinggalan dalam bab membaca dan menulis.
"Atas faktor itu, ibu bapa digalakkan menghantar anak-anak melakukan program intervensi awal seawal usia enam bulan," terang Sharifah Zainiyah yang dikurniakan seorang anak sindrom Down, Raja Nadia Raja Mustapha, 15.
Jelasnya, di Malaysia dianggarkan seramai 50,000 mengalami masalah sindrom down. Berdasarkan statistik Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), sebanyak lima hingga 10 peratus populasi di dunia ini merupakan OKU.
"Jangan mengurung anak sindrom down sebaliknya latih mereka melakukan bermacam-macam perkara seperti kerja rumah, menjahit, melukis atau menari. Mengalakkan anak-anak melakukan kepelbagaian tugasan yang melibatkan tangan mereka sendiri, sebenarnya membantu meningkatkan kekuatan kemahiran motor halus mereka," jelas Sharifah Zainiyah.
No comments:
Post a Comment
Tinggalkan Komen Anda Sini: